REFLET 21 organise, en collaboration étroite avec d'autres associations (dont l'APAET 21) la prochaine manifestation française de la JOURNEE MONDIALE DE LA TRISOMIE 21
le samedi  19 mars 2011 à LYON
     
                                       

Vidéo sympa à aller voir absolument : http://www.youtube.com/watch?v=9b7y9UYt_fM
 

Après sa naissance ...          

L'annonce du handicap

Quelles sont les démarches administratives à effectuer ?

Les éducations précoces

L'intégration scolaire et extrascolaire

Les soins particuliers

Sa vie et celle de sa famille (fratrie, héritage, autonomie ...)

                 

L'annonce du handicap

Après l'annonce... 

Celle-ci est toujours traumatisante pour les parents. Au-delà du diagnostic, nous, parents, pouvons affirmer qu'il est possible de vivre heureux avec son enfant. L'expérience prouve que les capacités de ces enfants sont bien supérieures à celles qu'on leur attribue généralement.

Témoignage :

Naissance d’Erwin

"Erwin est né le 28 février 1995 , à Lausanne en Suisse , à 19 heures 10 minutes. Nous étions très content d’avoir un petit garçon après notre fille qui avait 4 ans.

Nous n ‘avons rien constaté sur le moment . C’est le lendemain , que le pédiatre de la maternité m’a demandé si le papa pouvait être au rendez-vous qu’il me proposait , cela m’a inquiétée mais je ne suspectais rien de précis.

C’est une équipe composée : du pédiatre , d’une psychologue , d’un généticien et de deux infirmières puéricultrices , qui nous ont annoncé la trisomie d’Erwin.

Malgré tout il fallut attendre le résultat du caryotype … .

Nous avons pu avoir de longs entretiens avec chacun au fur et a mesure de nos questions.

Aujourd’hui nous pensons avoir bénéficier d’un soutien très professionnel tant pour l’annonce que pour l’accompagnement ."

 

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Les éducations précoces

Actuellement, l’ensemble des praticiens (médicaux et paramédicaux) s’accordent à dire qu’une éducation précoce est nécessaire pour l’enfant atteint de trisomie. Certains affirment même que les enfants ayant bénéficié d’une prise en charge avant l’âge de 6 mois développent de plus grandes capacités d’apprentissage qu’un groupe d’enfants témoins non suivis. Globalement, cette éducation précoce va permettre à l’enfant de grandir plus harmonieusement, de l’aider à communiquer avec autrui et par la suite, éviter ou diminuer, les évolutions péjoratives liées au handicap.

Deux axes doivent être stimulés :

Il est essentiel de noter que cette éducation précoce ne doit, en aucun cas, être une sorte de « dressage » ou de « forcing », qui n’aboutirait, dans la majeure partie des cas, qu’à un blocage parfait. Il faut, tout au contraire, être à l’écoute de l’enfant, le stimuler, essentiellement sous forme ludique, afin de lui donner l’envie d’agir. C’est tout l’art du professionnel qui guidera autant l’enfant que ses parents dans cette démarche.

 

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Les soins particuliers          

Cette liste n'est pas exhaustive. Notre volonté est d'attirer l'attention des parents sur les problèmes les plus fréquemment rencontrés :

Pédiatrie : le suivi chez un pédiatre est important, dès la naissance et tout au long de son enfance.

Échographie cardiaque : dès la naissance afin de détecter toutes anomalies.

O.R.L. : audition à explorer.

surveillance régulière car possibilité d'otites et bouchons de cérumen.

OPHTALMOLOGIE : les altérations oculaires sont fréquentes chez les trisomiques 21.

ÉDUCATION PRÉCOCE :

Thyroïde : analyse à effectuer annuellement.

ODONTOLOGIE ET ORTHODONTIE : à surveiller une fois par an. Possibilité de « désordre ».
 

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Quelles sont les démarches administratives à effectuer ?

* MDPH  Maison départementale des personnes handicapées.

La loi handicap (février 2005) a créé les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Elles exercent dans chaque département, une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs proches, d'attribution des droits ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.

* LA SCOLARITE et LE DROIT A COMPENSATION

La loi handicap (février 2005) reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d'être inscrit en milieu ordinaire, dans l'école la plus proche de son domicile. De plus, elle met en oeuvre le principe du droit à compensation du handicap, en établissement comme à domicile. Pour de plus amples renseignements sur cette loi : www.handicap.gouv.fr ou le site handiscol : www.education.gouv.fr/handiscol

* Prise en charge à 100% par l’assurance maladie.

Nous enfants et adultes Trisomique sont-ils tous pris en charge à 100 % correctement ?

Cette question a était soulevée lors de la conférence de l’adolescence, par Madame CUILLERET.
Elle nous avait indiqués : « Une prise en charge au titre du tableau D26 et non au titre des maladies longues et onéreuses. » Dans le cadre du régime général de la sécurité sociale.

Afin d’obtenir et savoir réellement la bonne prise en charge pour les trisomiques 21, nous avons fait des recherches auprès des services de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie.

A ce jour l’Assurance Maladie prend en charge à 100 %, les assurés, atteints d’une affection
de longue durée (ALD).
C’est le caractère chronique et la gravité de ces affections qui justifie leur prise en charge.

[Extrait de textes sécurité sociale ]

Il existe trois catégories d’ALD donnant lieu à l’exonération du ticket modérateur :

1. les affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse inscrite sur la liste des 30 catégories d’affections soit : ALD30 - (établie par le Haut Comité Médical de la Sécurité sociale).

2. les affections graves ou invalidantes, non-inscrites sur la liste, mais comportant un traitement prolongé supérieur à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (par exemple certaines formes d’affections dermatologiques invalidantes).

3. les poly pathologies, lorsque le patient est reconnu atteint de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à 6 mois (par exemple l’association d’une hypertension artérielle, d’une arthrose du genou et d’une lombosciatique entraînant des difficultés au déplacement).


La trisomie 21 fait partie des affections de longue durée (ALD30) dans la catégorie :
[Extrait de document interne Sécurité Social ]:

 Psychose, trouble de la personnalité, arriération mentale
Les arriérations mentales constitutionnelles : Trisomie 21… et les états intellectuels déficitaires acquis : démence sénile, maladie d’ Alzheimer…

Sur Votre courrier de notification de décision de l’Assurance Maladie il doit apparaître que les soins du bénéficiaire seront remboursés 100%(c’est le médecin qui juge si les soins sont en rapport avec la maladie), cette exonération concernant une affection qui figure dans la liste des 30 maladies ( articles L322-3-3 et R322-5 du code de la sécurité sociale).
En se qui concernant la validité dans le temps, les derniers dossiers font apparaître la mention « période illimité ».

Comment obtenir cette prise en charge :

L’affection de longue durée (ALD) est constatée par le médecin traitant. Celui-ci établit alors un certificat médical et remplit un PIRES ( protocole inter régimes d’examen spécial), définissant les pathologies reconnaissables comme ALD.
Il transmet le document sous pli confidentiel au médecin conseil de la Caisse primaire dont dépend l’assuré.
Le médecin conseil analyse la demande, pour voir si l’assuré peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur.
Délais d’un mois, A réception de l’accord, l’assuré met à jour sa carte Vitale auprès d’une borne pour que l’exonération y figure.

Attention : le défaut de réponse de la part la sécurité sociale est considérée comme un rejet.


Nous remercions Marie Pierre Bailly, Dominique Dhennequin-Robin, Brigitte Perrier pour leur collaboration et la recherche des informations.

Pour plus d’explication et consultation des documents contacter Laurence BAILLY.


Nous avons trouvé un site pour obtenir des infos sur l’assurance maladie : www.ameli.fr

 

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Sa vie et celle de sa famille (fratrie, héritage, autonomie ...)

La culpabilisation d'une mère et ses réponses (témoignage)

Les grands-parents

                Devenir grands parents d’un enfant trisomique… c’est quoi? (témoignage)

                Connaissez-vous le dictons « il n’y a que les montagnes qui ne se rencontrent jamais » (témoignage)

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L'intégration scolaire et extrascolaire

 

Article en cours de réalisation

 

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