Un peu d’histoire.

 

En 2003 cela faisait 20 ans…

 

Que quelques mamans….

 

Si vous voulez mieux comprendre notre Association, ses objectifs et ce qu’elle souhaite apporter dans l’avenir à ses adhérents, montons ensemble dans une machine à remonter le temps.

 

En 1982 il n’existe sur ce petit bout de France autour de Mâcon aucune association s’intéressant de prés ou de loin à la Trisomie. Pourtant le handicap est présent là comme partout. Par voie de conséquence chaque famille se débrouille comme elle peut, récupérant quelques indications au hasard d’une lecture ou d’une rencontre. Personne n’a entendu parler d’éducation précoce, encore moins des soins à donner aux enfants trisomiques…

La trisomie est presque inconnue mais heureusement la nature a horreur du vide.

 

Il suffisait d’une idée !

 

Celle de créer une Association regroupant des parents d’enfants trisomiques. Cette idée est née en 1982. Deux mamans, ayant chacune un enfant trisomique, en ont discuté puis sont tombées d’accord sur le principe de créer une Association qui leur permettrait de combler les lacunes qu’elles ressentaient.

 

Une année se passe et les deux mamans se retrouvent : la plus motivée prend les choses en mains.

Au départ l’association est assez squelettique. Il n’y a que cinq familles concernées, nombre insuffisant pour créer seulement un conseil d’administration. Le premier travail concerne la rédaction des statuts. Le premier conseil est créé et, pour satisfaire à la loi, force est d’admettre la présence conjointe des deux parents afin d’obtenir un nombre de présents suffisants.

Ces débuts incertains ne durèrent pas, heureusement !

Peu de temps après de nombreuses familles adhèrent à l’association.

 

L’APAET est née, se structure et s’étoffe…

 

Essentiellement active sur la Saône et Loire, l’APAET porte d’ailleurs dans ces débuts le nom de ce département qu’elle abandonnera rapidement, des familles adhérant de départements limitrophes.

 

A l’heure actuelle, après vingt ans d’existence, les familles adhérentes ayant un ou plusieurs enfants trisomiques demeurent dans une vaste région qui va, pour l’essentiel, de la région de Vienne à Chalons-sur Saône et de Nantua aux Monts du Lyonnais. Cependant, bien des familles adhérentes, obligées de quitter notre coin de France, continuent de soutenir l’action de l’APAET par leur cotisation et leur bonne volonté. Nous comptons ainsi des amis jusqu’au bord de l’Atlantique.

 

Avec une grande constance dans leur engagement personnel et un réel souci d’efficacité, l’association n’a connu depuis sa création que trois présidents. Mr Georges B. a été élu en 1986 au poste de Président, charge qu’il a occupé sans discontinuité jusqu’en 1999, époque où il cède sa place à Mr Joël Bailly. Il est toujours vice-président, continuant d’apporter ses idées et son expérience.

 

Citons aussi, dans le même souci de sérieux et d’engagement personnel au service des familles d’handicapés un des artisans de la création de l’Association : Mme Nouveau qui a assumé pendant plus de 10 ans la responsabilité du Secrétariat.

 

Avec Mr Joël B., c’est une nouvelle génération qui accède au Bureau de l’Association, génération très au fait des problèmes actuels de prise en charge du handicap Trisomie et des difficultés liées à l’intégration scolaire dont l’idée est très répandue dans les sphères intellectuelles et agissantes mais qui rencontre de nombreuses difficultés d’application sur le terrain. C’est dans ce sens qu’il œuvre rapidement à des actions de modernisation de l’association : création d’un site Internet… d’une plaquette découverte… etc..

 

Pourtant il lui est difficile de mener parallèlement son activité professionnelle de cadre d’entreprise avec les multiples besoins d’une association. En effet les rentrées tardives s’accordent mal avec les nécessaires réponses aux appels téléphoniques de la journée.

Et la présidence passe à des mains féminines…

 

Cette situation difficile trouvera son dénouement grâce à son épouse, Mme Laurence Bailly, qui accepte de prendre la Présidence de l’Association en ce début d ‘ année 2002.

Aussitôt, elle utilise ses rares moments de liberté ( elle a trois enfants dont une petite fille trisomique) pour nouer des relations téléphoniques plus suivies avec les adhérents, n’hésitant pas à se déplacer sur le terrain quand cela se révèle nécessaire.

Déjà de nombreuses actions sont en réflexion pour des applications prochaines.

Parions que le vingtième anniversaire de l’APAET créera bien des surprises…

 

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Les premières actions de l’APAET

 

On ne parlait pas beaucoup en 1983, dans les médias, de la trisomie 21, handicap à peu prés ignoré du grand public. Pourtant, dés cette époque, un dossier conséquent comportant de nombreuses solutions tant administratives que médicales est préparé dés la création de l’APAET 21.

Il est remis aux familles adhérentes afin de les informer rapidement sur les accompagnements connus permettant un développement autant physique qu’éducatif de l’enfant trisomique.

Actuellement ce dossier, qui a subi avec les années des additifs ou des retraits en fonction du développement des connaissances, fait l’objet d’une nouvelle refonte.

 

Et celles en cours…

 

Des tirages pour une info au coup par coup
 

Régulièrement, toutes les documentations susceptibles d’intéresser les parents font l’objet d’un tirage et d’un envoi spécial par courrier.

 

Un bulletin trimestriel

 

Au Printemps 1998, un bulletin d’environ 24 pages est créé sous le titre « Les Echos du 21 »

 

Fabriqué grâce aux envois des adhérents sous forme d’histoires vécues, d’infos glanées un peu partout, de photos envoyées par les familles, il paraît régulièrement, apportant à domicile l’enthousiasme et la volonté de partager qui cimente tous les membres de l’association et au delà, les amis et les grands-parents.

 

Depuis son premier numéro, c’est plus de 300 pages qui ont été fabriquées par une armée de reporters unis par le handicap Trisomie.

 

Des conférences

 

Depuis plusieurs années l’APAET programme des conférence sur des sujets de préoccupation générale ou à l’initiative les familles. C ‘est ainsi qu’ont eu lieu autour d’un conférencier des échanges sur « la prise en charge précoce d’un enfant trisomique » par Mme Cuilleret, auteur d’un grand nombre d’ouvrages sur le suivi des enfants trisomiques, sur » « les problèmes posés par la fratrie » ainsi que sur les problèmes juridique de la curatelle.

 

Un grand pique-nique annuel

 

Réparties sur un vaste territoire, les familles peuvent se sentir isolées. Les actions citées plus haut ont un objectif commun : rompre cet isolement en favorisant la communication.

Chaque année, un pique-nique permet aux adhérents de se retrouver pour échanger avec d’autres familles. C’est un moment annuel intense.

 

 

Publicité et Financement

 

L’APAET 21 compte essentiellement sur les cotisations de ses adhérents pour mener les actions qu’elle programme. Quelques dons individuels ont parfois soutenu le bilan annuel. Cependant elle ne reçoit aucune aide officielle bien qu’elle ait adressé des demandes en ce sens, y compris auprès des Conseils Généraux. La répartition des familles sur un vaste territoire n’est sans doute pas étrangère à ce désintérêt.

Ponctuellement, sur des actions particulièrement coûteuses, la B........... est venue soutenir l’action sociale de l’APAET : affiches publicitaires ou achats d’éléments de bureautique. Malgré ces difficultés propres à toute vie associative : frais postaux – élaboration et création du bulletin, la cotisation annuelle (actuellement 23 € ) a été maintenue a un niveau très bas.

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