La culpabilisation : témoignage d'une mère et réponses

 

 

Lettre d’une Maman culpabilisée.

 

 

 

 

Maman de « Joli Cœur » enfant trisomique de 10 ans, je prends la plume pour crier ma colère et vide ce poids qui me pèse sur l’estomac depuis quelques temps.

Comme toute les mamans je tends l’oreille dès que les médias parlent de la trisomie.

Mais dans toutes les émissions télévisées, dans chaque site Internet, dans chaque article de magazines : toujours le même schéma.

 

ü      « Je m’appelle x et j’ai 9 ans.

ü      X sait lire,

ü      X sait écrire et X sait compter.

ü      et nous sommes dans une classe géniale et une maîtresse super

et un psy …….

 

Stop !  Stop ! Arrêtez                  

Je ne nous reconnais pas.

Un blanc, une absence, un frisson dans le dos.

et moi ?

et nous ?

 

Le mien «  joli cœur » il a 10 ans et il ne sait toujours pas lire, ni compter et il a  intégré un IMP (Institut Médico Pédagogique )  à l’age de 7 ans.

Car nous n’avons pas ………Pas quoi ?

ü      Pas assez fait du bourrage de crâne.

ü      Pas sû faire ?

ü      Pas la bonne instit !

ü      Pas arrêté de travailler !

ü      Pas de possibilité de demander une mutation pour trouver l’endroit idéal.

 

Je suis une mère nulle ?

Je n’y suis pas arrivée, moi .

 

C’est la remise en question.

En 15 secondes tout se bouscule.

ü      La naissance de » joli cœur » ,l’accouchement dur, très dur, déjà.

ü      L’annonce du handicape par l’équipe médicale avec cette sensation que la terre se dérobe sous vos pieds et cette la douche froide qui vous tombe sur la tête et qui glisse jusqu’en bas.

ü      La famille ; les voisins ; les amis ; le travail ; la crèche, l’école maternelle, AES, le secrétaire CCPE, les commissions de CDES et le psy scolaire avec ces bilans de QI QI QI QI …..

 

Et demain il aura 10 ans et il ne sait pas lire, ni écrire.

Mais que fait-il ?????

Rapide bilan, il fait peu de chose par rapport aux autres.

et ZUT

Mais pourquoi toujours se comparer.

 

Nos enfants T21 sont comme les autres enfants.

Il y a des enfants qui apprennent à lire à 2 ans et les autres qui sont dans la moyenne.

 

Et nous, nos enfants T21 qui ont plus de difficultés, on en parle jamais.

On nous montre toujours les petits génies de la T21.

Et les autres, ils ont une place dans les associations et surtout leurs parents qui n’osent pas parler de leurs échecs,de leurs efforts et toutes les subtilités pour apprendre les gestes de tous les jours.

Apprendre l’autonomie à leur « joli cœur », lui qui n’a pas la chance d’avoir les mêmes capacités intellectuelles.

Il est vrai que je n’ose pas dire ou expliquer que « joli cœur » est en dessous des autres.

 

Et voilà une nouvelle catégorie de crée dans la différence.

 

Nous aussi, il faut nous prendre en compte et pouvoir nous regarder en face.

Il faut savoir que l’on culpabilise énormément, surtout quand je lis que tous les enfants trisomiques savent lire.

 

Non, ce n’est pas vrai, quand il y a d’autres troubles, d’autres paramètres que l’on ne maîtrise pas :

ü      Un enfant qui se renferme sur lui.

ü      Les troubles associés.

ü      Tous ces troubles du comportement que l’on nous explique.

Ils existent et on a du mal à faire face, mais pourquoi  ?

 

L‘important dans toute ma colère, mon émoi, ma sensibilité et face à ma vie et à «  joli cœur » c’est de trouver notre équilibre et son bien être.

 

Voilà j’ai trouvé le mot « le bien être »  de joli cœur.

Il est vrai que depuis qu’il est dans son IME, il a changé, il est plus calme, il a fait des progrès.

Nous avons découvert qu’il coupait sa viande tout seul et qu’il faisait son lit maladroitement mais le geste est là.

Il y a un début à tout et ainsi de suite au fil du temps nous avons vu progressé « joli cœur » doucement.

 

Et puis un jour on nous a dit que « joli coeur » pourrait avoir un métier en accédant dans un IMPRO et il est devenu……….

 

Et oh ! on se réveille ! stop !

Le roman, ce n’est pas pour aujourd’hui !

 

Je crois que j’aurais aimé vous dire ………[ mais les larmes ne viennent aux yeux ] que « joli cœur » savait lire et écrire comme les autres et devenir comme nous.

 

Non, il reste différent, mais c’est « joli cœur » et on ne peut pas le changer.

 

J’espère que je ne suis pas la seule maman comme cela et que toutes celles qui se seront reconnues, puissent témoigner, nous en parler et nous dire qu’il faut de la place pour tous nos enfants handicapés qu’ils soient légers, moyens ou profonds comme l’administration nous les classe.

 

J‘ai du mal à exprimer mon désarroi mais pour les autres qui seraient choqués qu’une maman puisse dire stop à l’exposition des petits génies du T21, je vous donne rendez-vous dans un prochain n°.

 

 

 

La maman de Joli Y

 

 

REPONSES

 

Lettre de réponse (par Corinne):

A la maman de joli coeur

Votre écrit m’a beaucoup touchée.
Je pense qu’il aurait pu être fait par chacun ou chacune d’entre nous, parents d’enfant trisomique, à un moment donné de notre parcours.
Effectivement, les médias ne s’intéressent qu’aux enfants triso ayant « émergés du lot ».
Pourquoi ?
A notre avis, le handicap mental fait encore peur, c’est toujours un sujet tabou. Ainsi, on évoque que ceux qui sont « un peu moins handicapés » que les autres, pour avoir bonne conscience.
On se rassure, tout en ignorant néanmoins la réalité des choses.
D’un autre coté, ne faut-il pas faire évoluer l’ancienne image du « pauvre mongolien » au profit de celle du « triso dégourdi » et ce par l’exaspération des réussites de quelqu’un ?
Quant à nous, parents essayons d’analyser nos comportements….
Lorsque nous nous rencontrons, j’ai la sensation que nous avons tendance à parler des points positifs, des progrès réalisés par notre enfant.
C’est peut-être davantage les structures l’éducation nationale … sur lesquelles on se défoule, plutôt que de parler de nos propres échecs. C’est encore probablement pour se rassurer se convaincre même ?
J’ai le sentiment que l’on n’évoque pas systématiquement nos craintes, nos souffrances, lorsque nous sommes ensemble.
Un des objectifs de ce journal est de les exprimer et d’avoir en retour des témoignages nous permettant d’avancer.

A lors n’hésitons pas…..
Corinne.
 

Je voudrais répondre à la lettre ouverte parue dans le bulletin n°14.

« J’ai été très touchée par cette lettre et j’ai appris à connaître la différence dans la différence.

J’ai une petite fille trisomique de 10 ans½ et mon ami à une petite fille trisomique de 6 ans½.

Avant de vivre avec la fille de mon ami, je pensais que ma fille n’allait pas trop mal sur le plan Intello, c’était grâce à la stimulation et si elle allait plutôt mal en psychomotricité, cela était dû à son opération à cœur ouvert subit à l’âge de 18 mois, avec une sacrée convalescence.

Et puis j’ai appris à vivre avec le complexe d’Oedipe de la petite qui lui aussi a duré.
C’est normal, elle a un Super Papa.

Petite championne de course à pied mais ne parlant pas.
C’est normale qu ‘elle court vite car son père est marathonien et si elle ne parle pas, vous avez déjà vu un homme bavard, vous ?

J’ai passé 2 ans avec une énorme boule à l’estomac en commettant une grave erreur celle de comparer ma fille  à sa fille.

Facile à dire mais à faire ?

Pas si évidant de supporter le regard des autres du style :
« Mais la petite fille elle ne parlera jamais comme la grande ? »

Inconsciemment on est pris au piège.

Des tensions se greffent.

Supportera t’on l’enfant de l’autre ?

Ne fait-on pas une différence ?


Chers parents, continués votre chemin personnel et Choisissez votre rivière.

Je vous souhaite de passer les écluses dans la joie mais ne vous culpabilisez pas de ne pas naviguer facilement. Nous n’avons pas toujours des bonnes conditions météo.

Mais je vais essayer de ne pas oublier qu’à bord j’ai d’adorables moussaillons. »

Une maman
 

petit poème.

Mais qui est la maman de jolie cœur ?
Une maman qui a peur ?
Une maman qui connaît la douleur ?
Une maman qui aime les fleurs ?
Une maman qui a le cœur tendre comme du beurre ?
Une maman tout en couleur ?
Une maman qui refuse le malheur ?
Mais qui est la maman de jolie cœur ?
Et si c'était …..
 

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