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Anne-Christine

Manon

Lucile

Mylène

Tanguy

Erwin

Nelly

 

Anne-Christine est née le 15 janvier 1983 ; c’était notre premier enfant. Nous étions très heureux.

Après la césarienne, le pédiatre nous a annoncé froidement que notre fille était « mongolienne ». Comme tous les parents qui ont connu cette situation, ce fut un choc. Un choc, auquel nous n’étions pas préparés.

A partir de ce moment précis, notre vie devenait différente. Nous avions plusieurs possibilités : soit nous nous laissions aller au désespoir, soit, nous nous battions pour améliorer son quotidien. Nous avons choisi de tout faire pour lui permettre de vivre dans une société dite « normale », sans pour autant oublier sa trisomie.

A vrai dire, les débuts furent difficiles. Nous avons dû attendre longuement les résultats du caryotype, annoncer le handicap à la famille, faire face à sa cardiopathie, subir des réflexions désagréables… et surtout, nous confronter à la dure réalité du handicap.

Petit à petit, la vie a repris son cours. Anne-Christine était désormais notre enfant, et nous l’aimons telle qu’elle était. Nous éprouvions bonheur et émerveillement lors de chacun de ses progrès : station assise, marche, structuration de son langage… Comme tous les parents, nous étions attentifs aux faits et gestes de notre bébé.

Au fur et à mesure qu’elle grandissait, nous avons observé qu’elle était une enfant vive qui réagissait à nos sollicitations. Ainsi, nous commencé à la stimuler en jouant.

A 18 mois, elle est allée dans un atelier d’éveil avec d’autres enfants.

A 2 ans ½ elle entrait à la maternelle. Elle s’adaptait bien, était gentille, agréable, et bien intégrée.

Finalement, elle est entrée au CP au même âge que les autres enfants.

A son arrivée au CE1, elle savait lire à peu près comme ses camarades.

Entre temps, c’est-à-dire vers l’âge de 3 ans, nous avons commencé une méthode de stimulations sensorielles. Nous allions à Toulouse tous les 6 mois. Un thérapeute américain et son équipe nous donnaient un programme de stimulations à effectuer à la maison. A chaque évaluation, nous pouvions suivre ses progrès grâce à une grille de développement.

L’objectif de cette méthode était de développer les 5 sens. En ce qui concerne les aires motrices du cerveau, le programme proposait des exercices pour favoriser et perfectionner les aptitudes vocales, le langage, le mouvement ou encore l’habileté manuelle. Cette méthode avait pour but de développer les circuits moteurs de l’enfant, car en stimulant, on développe les circuits sensoriels. L’efficacité dépend de la fréquence, de l’intensité, ainsi que de la durée des exercices.

Nous avons adhéré à cette méthode novatrice dans l’espoir d’améliorer le bien-être de notre fille. Comme tous les parents nous avons voulu mettre toutes les chances de son côté.

Concrètement, nous faisions des exercices physiques, par exemple du ramper, du quatre pattes, des roulades, de la course, de la marche, du vélo, de la poutre, du trampoline, des jeux de balle…

Il y avait également des stimulions orales, comme faire des grimaces devant une glace, chanter, rire, stimuler le nerf trijumeau…

Quant aux activités manuelles, elles consistaient à faire de la peinture, des puzzles, des perles, de la pâte à modeler, de la pâte à sel, des collages, du découpage, s’entraîner à visser, dévisser, lacer ou boutonner.

Enfin, le programme intellectuel consistait à lui présenter régulièrement des mots écrits en gros caractères rouges, sur fond blanc.

Parallèlement, nous allions chez une orthophoniste formidable qui faisait un travail complémentaire.

Par ailleurs, nous avons aussi pratiqué la méthode Tomatis. Cet ORL a démontré qu’en modifiant les facultés auditives d’une personne, on obtient une transformation de son langage, de ses apprentissages, ainsi que de son comportement.

Cette méthode permet de réactiver les capacités d’attention, de concentration, et de mémorisation. Grâce aux sons filtrés (en particulier ceux de la voix de la mère) l’écoute intra-utérine est recrée, de telle façon, que le désir de communiquer est favorisé.

Nous avons fait trois sessions d’une semaine chacune, à raison de 2 heures par jour.

L’ostéopathie a également contribué au développement harmonieux de notre fille, surtout au niveau dentaire.

Toutes ces rééducations se sont faites sans forcer Anne-Christine. Nous avons toujours respecté sa personnalité. D’un caractère affirmé, volontaire, et courageuse, Anne-Christine s’est toujours projetée dans la classe supérieure. Ambitieuse, elle a sans cesse mis un point d’honneur à vouloir faire « comme les autres ».

Elle a néanmoins refait son CE1 car les difficultés en mathématiques ne lui permettaient pas de suivre le groupe en CE2.

Elle a également refait un CM1. D’un naturel optimiste, elle n’a pas vu ces redoublements comme des échecs, et s’en est servie afin d’aller toujours plus loin.

Les problèmes sont apparus au CM2. L’instituteur (ayant travaillé en milieu protégé) désirait ardemment qu’Anne- Christine soit orientée vers un IME. En un an, il a balayé tout ce que ces collègues avaient fait auparavant... De telle sorte que l’inspecteur qui venait d’arriver a suivi son avis. Il l’a orienté vers un établissement spécialisé.

Nous avons vivement contesté cette décision car nous sentions que notre fille avait les capacités pour continuer encore quelques temps dans le système scolaire dit « classique ».

Elle est passée en 6ème au collège de Châtenoy-Le-Royal. Elle devait y rester jusqu’au vacances de Noël, et ensuite être orientée vers une SEGPA.

Finalement, en janvier, les professeurs ont décidé de la garder dans la classe, jugeant qu’il était trop tard pour la faire changer d’établissement. Il fallait qu’elle finisse l’année là où elle l’avait commencée, c’est-à-dire, au collège, dans une 6ème « normale » ! Elle a un peu peiné (nous aussi !) Mais sa ténacité a fait l’admiration de tous.

L’année suivante, elle est entrée en 5ème de SEGPA, où elle est restée jusqu’à la 3ème. Là, elle a obtenu le CFG (Certificat de Formation Générale).

Ensuite, elle est allée en 4ème et 3ème technologique au lycée privé agricole de Saint Martin En Bresse, où ses progrès ont vraiment été visibles. Malheureusement, elle n’est pas parvenue à obtenir le brevet technologique. Elle n’a pas su gérer le tiers temps supplémentaire qui lui avait été accordé. Elle ne s’est pas assez dépêchée pour répondre à un maximum de questions.

En 2003, elle s’est dirigée vers le Lycée hôtelier Alexandre Dumaine à Mâcon.

Au départ, nous étions ravis car elle s’était bien habituée à l’internat. Nous avons vite déchanté à cause d’un professeur de cuisine n’ayant pas compris la signification du mot intégration.

Il nous a clairement dit qu’Anne-Christine n’était pas à sa place dans cette classe. Il n’a rien fait pour l’aider, et a tenté de la décourager en pointant du doigt sans arrêt ses défauts, son manque de rapidité, d’agilité… La direction a soutenu son professeur. Ce que nous pouvions dire n’avait aucune valeur.

Se sont deux professeurs du groupe BEP cuisine, qui avaient eu vent des problèmes entre Anne-Christine et ce professeur, qui se sont rendus auprès du proviseur pour lui proposer de prendre Anne-Christine dans leur groupe pour les exercices pratiques de cuisine. Elle a finit l’année avec eux, et l’enseignement théorique avec ses camarades de CAP.

La situation lui demandait une certaine organisation, mais elle était tellement contente de travailler avec des personnes qui la valorisaient qu’elle a tout fait pour s’adapter au travail et aux contraintes dues à cette situation inconfortable.

Heureusement, nous avions trouvé des professeurs compréhensifs. Nous avons eu de la chance qu’elle puisse continuer dans cette voie.

Anne-Christine a passé 2 ans à Mâcon. Elle s’est battue quotidiennement pour réussir, en dépit des embûches et des moqueries.

Elle s’est par ailleurs fait des copains et des copines, qui l’ont aidé lorsque c’était nécessaire.

En juin 2005, ses efforts ont été couronnés de succès. Elle a obtenu son CAP de cuisine…!

Désormais, l’objectif est de trouver un travail.

Espérons que malgré les difficultés, elle parviendra à trouver un emploi satisfaisant…

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Manon

Bonjour a tous : copains, copines, parents, amis, professionnels... Je souhaiterais changer votre regard sur mon handicap.
N'ayez pas peur. .Je suis comme vous, comme les autres enfants, comme mes frères. J'ai mes joies, j'ai mes peines, des passions, des envies, des traits de caractère ...
Je suis simplement un peu plus lente pour comprendre. J'ai besoin de temps...
Et je suis têtue... heureusement, papa l'est plus que moi !
Comme toute personne dite "normale", j'ai un capital génétique mais dérangé par un chromosome supplémentaire.
Il n'y a pas de degré d'atteinte, mais des gènes qui me viennent de mon papa, de ma maman accompagnés de dérèglements dus à ce chromosome en plus. La seule solution pour m'en sortir au mieux, c'est une éducation intense et le plus précoce possible.

Moi, depuis mes 6 mois, je vais chez l'orthophoniste. Je suis aussi allée chez le kiné jusqu'à ce que je sache marcher (à 19 mois). De temps en temps, je vais chez l'ostéopathe. Bien sûr, il y a eu :
- le suivi cardiaque mais c'était quand j'étais toute petite.
- le suivi orthodontie : je n'ai pas de très belles dents !
- le suivi ophtalmologique : je porte des lunettes depuis que j'ai 3 ans.

Voilà, je vous laisse en vous disant à bientôt ...sur mon blog : http://www.manontotally.skyrock.com

Manon et maman

 

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   Lucile

 Je m’appelle Lucile et j’aurai 15 ans en mars 2008.

 J’ai 2 frères très patients avec moi .

Je suis en IME à Lyon depuis juin 2001, je suis dans le groupe des ados et je m’y sent bien.

J’ai intégré depuis 3 ans la classe et j’ai 3 demi-journées d’école. Je commence à mieux écrire et compter et en lecture je reconnais un trentaine de mots d’après mon instituteur.

De retour à la maison, j’aime écouter de la musique comme les comédies musicales, les enfoirés, Céline DION et je chante.

Je regarde des vidéos ou des DVD . Je suis une fan de Louis de Funès .

Ma peluche préférée est FRANKLIN la tortue et j’ai un chat qui s’appelle TIMON comme dans le Roi Lion.

Je ne suis pas une grande sportive, il me faut un terrain stable.

Je fais avec l’IME un peu de vélo, du poney et je vais à la piscine, je nage ou plutôt je barbotte mais j’ai peur des grandes étendues d’eau donc la mer pas pour moi.

Nous sommes partis en vacances en montagne, je marche à mon rythme «Papa double le temps des itinéraires » j’ai vu des marmottes et des chamois, quand même.

Je vais bientôt aller en IMPRO.

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Mylène

Je m’appelle Mylène, je vais avoir 16 ans et j‘habite à Chalon. J’ai été à l’école maternelle à ALLERIOT puis en CP et ensuite je suis allé en cliss à l’école de l’est à Chalon je suis actuellement à Buxy où j’apprends la cuisine. Je fais de la lecture et du calcul ,du sport( du roller, de la natation), j’ai eu mon brevet de 25m en natation. L’année dernière, j’ai commencé en cuisine pour apprendre les règles d’hygiène et de sécurité puis j’ai fait des recettes : je sais faire les allumettes pour apéritif , des cookies, des brunis, des pizzas j’ai fait du théâtre. De la danse, de la poterie, la couture je sais me servir de l’ordinateur et c’est moi qui écrit ce message, j’ai des copains et des copines et un petit ami, mes projets :continuer d’apprendre la cuisine et commencer à servir sur table les plats.


 

 

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Tanguy

article en cours de réalisation

 

 

 

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ERWIN

Naissance d’Erwin

"Erwin est né le 28 février 1995 , à Lausanne en Suisse , à 19 heures 10 minutes. Nous étions très content d’avoir un petit garçon après notre fille qui avait 4 ans.

Nous n ‘avons rien constaté sur le moment . C’est le lendemain , que le pédiatre de la maternité m’a demandé si le papa pouvait être au rendez-vous qu’il me proposait , cela m’a inquiétée mais je ne suspectais rien de précis.

C’est une équipe composée : du pédiatre , d’une psychologue , d’un généticien et de deux infirmières puéricultrices , qui nous ont annoncé la trisomie d’Erwin.

Malgré tout il fallut attendre le résultat du caryotype … .

Nous avons pu avoir de longs entretiens avec chacun au fur et a mesure de nos questions.

Aujourd’hui nous pensons avoir bénéficier d’un soutien très professionnel tant pour l’annonce que pour l’accompagnement ."

 

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NELLY

 

article en cours de réalisation

 

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